Новости города БезФормата.Ru
Саратов
Главные новости
 
Задать вопрос?

Гордая держава умывает руки

При всем величии страны самые маленькие и беспомощные граждане остаются один на один с болезнью

Президент Владимир Путин поручил правительству уделить «пристальное внимание» проблеме обеспечения льготников лекарствами. На июльской встрече с членами кабинета министров глава государства напомнил о жалобах на отсутствие бесплатных препаратов, прозвучавших во время «Прямой линии», и отметил, что ситуация в этой сфере остается крайне острой. Согласно распоряжению премьер-министра Дмитрия Медведева, из резервного фонда выделено почти 142 миллиона рублей на оказание дополнительной медицинской помощи детям-инвалидам (Саратовской области из этой суммы ничего не досталось). По заявлению Минздрава РФ, до конца года обязанность покупать лекарства для пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, будет передана от регионов на федеральный уровень. «Регионы не могут справиться. Дошло до того, что Псковская область покупает семьям с такими больными квартиры в Москве, чтобы столица взяла на себя расходы по их лекарственному обеспечению», – сказала глава ведомства Вероника Скворцова.

Инвалиды нуждаются не только в медикаментах, но и в технических средствах реабилитации (ТСР). На сегодня, по официальной статистике, 13 процентов людей с ограниченными возможностями не имеют самых необходимых технических приспособлений. В реальности проблема гораздо серьезнее: например, 11-летнему саратовцу Даниилу Романцевичу были выданы инвалидные коляски, купленные за бюджетный счет, – но ни одна из них мальчику не подходит из-за особенностей его заболевания. Ребенку нужен электроподъемник для ванны, но такой механизм вообще не входит в федеральный перечень ТСР, которые могут быть предоставлены бесплатно. Семья Романцевич живет на съемной квартире, родители больного ребенка несколько лет добиваются выделения жилья.

Битва с бумажными мельницами

«Смотрите, как Даня красиво пишет», – мама мальчика Екатерина достает из шкафа школьные тетрадки, исписанные мелким четким почерком. Каждый день Данила с мамой выполняют задания по немецкому языку. В сентябре мальчик начнет учиться в пятом классе – правда, в школу он не пойдет, учителя приходят к нему сами.

Данила говорит, что учиться ему нравится, но еще интереснее – играть в гонки на ноутбуке и смотреть Animal Planet. Любимое животное Дани – рысь, мама даже купила ему постельное белье с изображением дикой кошки. «Любимая птица – сова, вот, я уже почти вышила для него», – Екатерина разворачивает наполовину готовую картину из бисера. Четыре года назад Даниле подарили Чарли – йоркширского терьера. Честно сказать, мальчику больше нравятся хаски, но крупную собаку на съемной квартире не заведешь.

За аренду жилья семья отдает 12 тысяч рублей плюс коммунальные услуги. «Хозяин спрашивал нас, надолго ли мы планируем снять квартиру. Я сказала: пока не выгоните, нам идти некуда». Законодательство, описывающее жилищные права инвалидов, написано не просто хитро – головоломно. Как сказано в федеральном законе «О социальной защите инвалидов», граждане, вставшие в очередь на жилье до 1 января 2005 года, остаются заботой федерального бюджета, остальные отданы на попечение местных властей. В том же законе отмечено, что «жилые помещения предоставляются инвалидам, семьям, имеющим детей-инвалидов, с учетом состояния здоровья и других заслуживающих внимания обстоятельств», но для чиновников эта общая фраза – не руководство к действию.

В Жилищном кодексе указано, что получить квартиру вне очереди могут граждане, страдающие тяжелыми формами хронических заболеваний, указанных в специальном перечне. Такой перечень был утвержден постановлением правительства РФ в 2012 году, но вступит в силу с 1 января 2018 года, а сейчас действующим считается перечень от 2006-го. Данила страдает миопатией Дюшенна. Это заболевание тяжелое и неизлечимое, но оно еще и редкое (один случай на 5 тысяч новорожденных), и в злополучный перечень тяжелых форм хронических заболеваний оно не вошло. Врожденные миопатии упомянуты в другом документе – перечне заболеваний, дающих инвалидам право на дополнительную жилплощадь. Эта бумажка также находится в сложных отношениях со временем и здравым смыслом: сейчас действует перечень от 2004 года, а более свежий циркуляр, утвержденный правительством в 2012-м, вступит в силу в 2018-м. Гражданам из этого списка «может быть предоставлено жилое помещение по договору социального найма общей площадью, превышающей норму предоставления на одного человека (но не более чем в два раза)». Формулировка «может быть» оставляет чиновникам полную свободу действий, точнее, бездействия.

В июле прошлого года правительство РФ приняло постановление, описывающее критерии пригодности жилья для проживания инвалидов. Согласно этому документу, квартира может быть признана непригодной для проживания больного с определенными потребностями и неподходящей для реконструкции. Однако в постановлении не сказано самого важного: получают ли в таком случае жильцы право на переселение так же, как обитатели домов, признанных непригодными для проживания в связи с аварийностью?

В муниципальной очереди на жилье у Романцевич номер «три тысячи с хвостиком». За четыре года очередь продвинулась на 100 позиций.

Екатерина листает блокнот, в который записывает контакты с чиновниками. «Куда я только не обращалась: в прокуратуру, к Астахову, к Путину, писала на НТВ в «Контрольный звонок» и на Первый в «Пусть говорят». Была на приеме у нашей уполномоченной по правам ребенка. Она ручки за голову сложила и говорит мне: хватит по чиновникам ходить, ничего вы не получите, ищите-ка льготную ипотеку».

Екатерина до болезни ребенка работала продавцом, её муж Роман – ремонтник-отделочник, белые зарплаты в этой сфере – невиданная редкость. Трудно представить себе банк, который согласится выдать кредит семье с одним работающим и с тяжело больным ребенком.

«Зачем вы жалуетесь?»

За стеклянными дверцами шкафа видны именинные открытки «Любимому сыну» и детсадовские фотографии Данилы: на снимке румяный малыш крепко стоит на ногах, обнимая корзинку с яблоками. «Это он еще ходил», – вздыхает Екатерина.

Даня был долгожданным ребенком, к моменту его рождения Екатерина и Роман были женаты почти пять лет. Во время беременности Катя работала в продуктовом магазине, приходилось поднимать тяжести. Малыш появился на свет с гемангиомой на шее. В год и три месяца ему сделали операцию. «Принесли его в палату, ручки, ножки и даже голова – всё исколото. Я спрашиваю анестезиолога: почему на ребенке живого места нет, почему кожа такого цвета? Врач молчит и смотрит сквозь меня, как будто я – пустое место. Данюшу рвало. Четыре дня он был, как растение, ничего не ел и только плакал». После этого Екатерина заметила, что у ребенка появилась слабость в ногах.

Невролог в участковой поликлинике отмахивалась, ортопед смеялась: «Купите велосипед, крутите педали». В садике Даня сначала не смог заниматься физкультурой, потом не смог подниматься по лестнице на второй этаж. В сентябре 2010 года Романцевич записались на платный прием в региональный НИИ травматологии и ортопедии. «Мне сказали: да у вас ребенок – инвалид! Идите к неврологу. В тот же день мы записались в 3-ю Советскую, – Катерина перебирает гору справок с больничными печатями. – В больнице нас показывали студентам. Данила довольный расхаживал перед ними, а они смотрели на нас грустно. Я тогда еще не понимала, почему».

Екатерина вспоминает, как принесла заключения из региональных клиник в участковую поликлинику, «там их со стола смахнули и сказали, что даже смотреть не будут». После звонка в минздрав маму маленького пациента пригласили к главврачу, но вовсе не затем, чтобы извиниться. «Зачем вы жалуетесь?» – поинтересовалась медицинская начальница.

В 2011 году родители сами купили билеты и отвезли сына в федеральный научно-исследовательский клинический институт педиатрии. Врачи сказали, что ребенок не будет ходить. Миодистрофия Дюшенна поражает все мышцы организма. Примерно в 8–12 лет мальчики (болеют только они, девочки могут быть носителями) теряют способность самостоятельно двигаться, к 15 годам у 70 процентов пациентов развивается кардиомиопатия, затем – прогрессирующая дыхательная недостаточность. В августе исполнилось ровно пять лет, как Данила не ходит.

Сейчас мальчику нужно постоянное наблюдение врачей-специалистов, чтобы вовремя заметить начавшиеся патологии внутренних органов и назначить поддерживающее лечение. Как говорит Екатерина, осмотра эндокринолога и кардиолога из участковой поликлиники нужно ждать три недели, консультацию ортопеда из НИИ травматологии и ортопедии – два месяца. «В 2015 году мы ездили на осмотр в детскую больницу № 7. Невролог принимает на втором этаже. Она не захотела спускаться к нам и требовала, чтобы мы подняли неходячего ребенка к ней», – рассказывает родительница.

Властелин колясок

Чтобы выйти погулять, Дане нужна помощь всей семьи. Сначала папа выносит с третьего этажа коляску (пандусов в доме нет), бабушка в это время держит лифт, папа спускает вниз Данилу, и вместе с мамой они усаживают мальчика в коляску. Даня весит уже 55 килограммов, в одиночку худенькая мама Катя не справится.

Первую коляску Романцевич ждали полтора года. Из неё Данила давно вырос, и родители бесплатно отдали её больной девочке. В 2015 году Дане выделили новую коляску, но из-за сильного сколиоза ребенок не может ей пользоваться. Подходящую Дане коляску с регулируемой спинкой подарила семья другого подростка Игоря, также страдающего миопатией Дюшенна (Игорю уже 16 лет, гулять на улице он больше не может).

Неделю назад привезли многофункциональную кровать, подаренную неизвестным меценатом. «Мне позвонили из церкви и уточнили, нужна ли нам кровать-трансформер. До сих пор не могу понять, откуда они о нас узнали. Женщина по телефону объяснила, что один человек хочет оплатить для нас эту покупку. Я бы очень хотела его поблагодарить, но даже имени его не знаю, – рассказывает Екатерина. – Данила сам выбрал на сайте, какая кровать ему нравится. Оказалось, она стоит 78 тысяч рублей. Нам доставили её прямо к подъезду, муж с другом занесли её наверх и собрали».

Раньше Данила целый день сидел на диване, обложенный обычными подушками. Мама поднимала и переворачивала его вручную. Самостоятельно купить специальную кровать родители не могли, а получить её от государства ребенок-инвалид не имеет права – в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) такие обременительные для казны технические средства не вписаны. Не вписан туда и электроподъемник для ванны – сейчас папа носит Данилу на руках, но даже взрослому мужчине это тяжело.

Помочь Даниилу можно, перечислив деньги на счет в Сбербанке. Банковские реквизиты: Саратовское отделение № 8622 ПАО «Сбербанк», расчетный счет 42307810856004430655, Романцевич Даниил Романович.

Надежда Андреева
Астропрогноз на 11 декабря - Sarinform.RuКОЗЕРОГ День обретения внутренней свободы, озарения, радости бытия, постижения новых истин, проявления творческого потенциала.
11.12.2017 Sarinform.Ru
Новость про удаление синтола оказалась фейком. Фото:vk.com/slacker26 - Комсомольская правдаСтавропольский фрик признал, что новость про проблемы со здоровьем была фейком Алена БЕЛЯЕВА 10 ноября "синтоловый качок"из Пятигорска Кирилл Терешин напугал своих поклонников и обрадовал насмешников новостью о том,
10.12.2017 Комсомольская правда
Леонид Сергеевич в фильме "17 мгновений весны" Фото: кадр из фильма - Комсомольская правдаУшел воистину Народный Артист Советского Союза. При жизни ставший героем многочисленных анекдотов Евгений ЧЕРНЫХ ОТКАЗАЛСЯ ОТ РОЛИ ГИТЛЕРА ...
10.12.2017 Комсомольская правда
Терешин рассказал об удалении "рук-базук". Фото:vk.com/slacker26 - Комсомольская правдаКирилл Терешин разместил фото перевязанных бицепсов у себя в соцсетях Алена БЕЛЯЕВА "Синтоловый качок" из Пятигорска продолжает подогревать интерес публики с помощью провокационных фотографий.
10.12.2017 Комсомольская правда
Сайт госуслуг подскажет, как получить жилье по соцнайму - Sarinform.RuУслугу предоставляют максимум за 30 дней Через портал государственных услуг граждане могут получить жилье по соцнайму.
10.12.2017 Sarinform.Ru
Книга «Доктор Лиза Глинка. Я всегда на стороне слабого». - Комсомольская правдаПубликуем отрывки из книги об основательнице фонда «Справедливая помощь» Елизавете Глинке Александра КУЧУК На днях на полках магазинов появилась книга «Доктор Лиза Глинка.
10.12.2017 Комсомольская правда
Жителям Летного городка дали свет - Sarinform.RuАвария устранена Несколько минут назад в Летном городке Энгельса дали свет, сообщили "СарИнформу" местные жители.
09.12.2017 Sarinform.Ru
Народный артист СССР умер после тяжелой болезни за год до 90-летнего юбилея [фото, видео] Анастасия ПЛЕШАКОВА Леонид Сергеевич болел давно, каждый раз подавая для беспокойства новые поводы.
09.12.2017 Комсомольская правда
На семинаре в СГТУ по ландшафтному дизайне. Фото: Инна УЛЬРИХ - Комсомольская правдаМарина Лобанова призвала привлекать молодежь к продвижению новых объектов Инна УЛЬРИХ На сегодняшнем семинаре по формированию городской среды, который проходит в СГТУ под кураторством Николая Панкова,
09.12.2017 Комсомольская правда
Водителей предупредили о закрытии переезда - Sarinform.RuЖелезнодорожники будут ремонтировать оборудование Водителей предупредили о закрытии железнодорожного переезда в Саратовском районе, через который проходит дорога Сабуровка-Шевыревка.
09.12.2017 Sarinform.Ru
Госдума поддержала ужесточение наказания за лжетерроризм - Sarinform.RuЗаконопроект прошел первое чтение Депутаты Государственной думы приняли в первом чтении законопроект, ужесточающий наказание за лжетерроризм.
09.12.2017 Sarinform.Ru
На Стрелке водитель легковушки погиб при столкновении с автобусом - Четвертая ВластьКак сообщили в отделении пропаганды городского отдела ГИБДД, трагедия случилась около 2-х часов назад Сегодня утром в Кировском районе Саратова водитель легковушки погиб в результате столкновения с автобусом.
10.12.2017 Четвертая Власть
В лесу поймали двух вооруженных мужчин - Sarinform.RuЗадержанным грозит уголовное дело В Марксовском районе директор охотничьего хозяйства задержал двух вооруженных местных жителей.
11.12.2017 Sarinform.Ru
На пожаре в частном доме два человека пострадали, погибла женщина - ИА СаратовИнформВ центре Саратова, на 4-м Масленниковом проезде, 10 декабря произошёл пожар, унесший жизнь человека.
11.12.2017 ИА СаратовИнформ
В такие вертки фасуют клады. Фото: Анатолий ЖДАНОВ - Комсомольская правда
Наркомафия вербует школьников, обещая им огромные зарплаты
Журналиста «Комсомолки» драгдилеры позвали работать, приняв за старшеклассника Андрей АБРАМОВ kpchel Советские люди охали над телесюжетами про какую-нибудь Колумбию, где дети торгуют героином.
Комсомольская правда
В Заводском районе раскрыт угон "Волги" - Известия Саратов
В Заводском районе раскрыт угон "Волги"
Задержан 46-летний рецидивист. С заявлением в полицию обратился 42-летний житель Калининска.
Известия Саратов
Нажмите для предварительного просмотра изображения - Вольская жизнь
Контактный зоопарк закрыли, директора осудили
Нашумевшая история о девочке, на которую напал леопард в одном из контактных зоопарков Саратова, подошла к логическому завершению.
Вольская жизнь
      11 декабря 1941 г. 173-й день войны Битва за Ленинград. Тихвинская операция.
11.12.2017 СГМБТС
Времена. Начался ввод войск в Чечню, в Саратове создано общество коллекционеров - ИА СаратовБизнесКонсалтингВ ЭТОТ ДЕНЬ ГОД НАЗАД В 12 районах проходят выборы 11 декабря отмечается Всемирный день гор.
11.12.2017 ИА СаратовБизнесКонсалтинг
Саратовцам покажут спектакль "Охота жить" по рассказам Шукшина - SaratovNews.RuВ понедельник, 11 декабря, в театре драмы, музыки и поэзии "Балаганчикъ" состоится показ премьеры спектакля "Охота жить".
11.12.2017 SaratovNews.Ru
Показать ленту решили прямо на Новом Арбате, а потому понять возмущение ополченцев, пришедших в воскресенье к киноцентру «Октябрь», было можно. - Комсомольская правда
В Москве сорвали показ фильма «Полет пули» о «доблести» украинских карателей
Наш корреспондент отправился на фестиваль «АртДокФест», чтобы выяснить, зачем в Россию привезли скандальное кино о «героях» АТО [видео] Алексей ОВЧИННИКОВ Верить в это долго не хотелось.
Комсомольская правда
Ольга Бузова на СТС. - Комсомольская правда
Бузова стала Мэри Поппинс, а Нагиев нашел волшебную дверь!
Телеканал СТС подготовил новогоднее шоу для зрителей с участием популярных артистов «НОВЫЙ ГОД, ДЕТИ И ВСЕ-ВСЕ-ВСЕ!».
Комсомольская правда
В Верхней Чернавке показали «Репку» на новый лад - Вольская жизнь
В Верхней Чернавке показали «Репку» на новый лад
В детском саду с. Верхняя Чернавка прошел семинар-практикум на тему «Театрализованная деятельность в художественно-эстетическом воспитании дошкольников.
Вольская жизнь
Кристалл» не удержал победу над «Мордовией» - Четвертая Власть«Мордовия» вырвала победу в третьем периоде Вчера в домашнем матче хоккеисты саратовского «Кристалла» проиграли «Мордовии» (Саранск) 2:4.
11.12.2017 Четвертая Власть
"Протон" проиграл "Динамо-Казани", "Автодор" - "Зениту" - ИА СаратовБизнесКонсалтингСЮЖЕТ 07.12.17 09:56 Судья матча "Автодор" - "НН": "Нарушение Клименко не тянуло на пятый фол" 06.12.17 08:47 В Кубке ФИБА-Европа "Автодор" обыграл "Бенфику" 04.12.
11.12.2017 ИА СаратовБизнесКонсалтинг
Мини-футболистки из Саратова не проиграли ни одного домашнего матча - Четвертая ВластьВ выходные в Саратове открылся чемпионат России среди женских мини-футбольных команд В выходные в Саратове открылся чемпионат России среди женских мини-футбольных команд.
11.12.2017 Четвертая Власть
Как наших олимпийцев патриоты не пускали в Южную Корею - Газета Репортер
Как наших олимпийцев патриоты не пускали в Южную Корею
К тому, что у наших спортсменов могут возникнуть проблемы с участием в зимней Олимпиаде-2018, зрителей готовили загодя.
Газета Репортер
Что общего у МОКа и ЦИКа - Газета Репортер
Что общего у МОКа и ЦИКа
Когда МОК объявил свой вердикт и дисквалифицировал Олимпийский комитет России, предложив российским спортсменам выступать в нейтральном статусе – без флага и гимна, я понял, что это напоминает.
Газета Репортер
Федор Смолов выбирает между Мадридом и Лондоном - Газета Репортер
Федор Смолов выбирает между Мадридом и Лондоном
Футболист «Краснодара» и сборной России саратовец Федор Смолов вызвал интерес европейских клубов – легендарного мадридского «Реала» и английского «Вест Хэм Юнайтед».
Газета Репортер
Астропрогноз на 11 декабря - Sarinform.RuКОЗЕРОГ День обретения внутренней свободы, озарения, радости бытия, постижения новых истин, проявления творческого потенциала.
11.12.2017 Sarinform.Ru
Книга «Доктор Лиза Глинка. Я всегда на стороне слабого». - Комсомольская правдаПубликуем отрывки из книги об основательнице фонда «Справедливая помощь» Елизавете Глинке Александра КУЧУК На днях на полках магазинов появилась книга «Доктор Лиза Глинка.
10.12.2017 Комсомольская правда
Леонид Сергеевич в фильме "17 мгновений весны" Фото: кадр из фильма - Комсомольская правдаУшел воистину Народный Артист Советского Союза. При жизни ставший героем многочисленных анекдотов Евгений ЧЕРНЫХ ОТКАЗАЛСЯ ОТ РОЛИ ГИТЛЕРА ...
10.12.2017 Комсомольская правда
Терешин рассказал об удалении "рук-базук". Фото:vk.com/slacker26 - Комсомольская правда
"Синтоловый качок" из Пятигорска сообщил об удалении "рук-базук"
Кирилл Терешин разместил фото перевязанных бицепсов у себя в соцсетях Алена БЕЛЯЕВА "Синтоловый качок" из Пятигорска продолжает подогревать интерес публики с помощью провокационных фотографий.
Комсомольская правда
Новость про удаление синтола оказалась фейком. Фото:vk.com/slacker26 - Комсомольская правда
"Синтоловый качок" из Пятигорска придумал, что у него "отвалились руки-базуки" ради лайков
Ставропольский фрик признал, что новость про проблемы со здоровьем была фейком Алена БЕЛЯЕВА 10 ноября "синтоловый качок"из Пятигорска Кирилл Терешин напугал своих поклонников и обрадовал насмешников новостью о том,
Комсомольская правда
Умер артист театра и кино Леонид Броневой - Комсомольская правда
Умер артист театра и кино Леонид Броневой
Леониду Броневому было 88 лет [видео] Денис СУХОВ В субботу в возрасте 88 лет умер актер театра и кино, Народный артист СССР Леонид Броневой.
Комсомольская правда
В Саратове обчистили квартиры покойника - Sarinform.RuЗа помощью к саратовским полицейским пришел житель Ленинградской области В Кировском районе Саратова полицейские раскрыли две квартирные кражи, сообщила пресс-служба ГУ МВД региона.
11.12.2017 Sarinform.Ru
Саратовец и его подельница обворовали квартиры умершего пенсионера - SaratovNews.RuВ Саратове злоумышленники совершили кражу из пустующих квартир умершего пенсионера.
11.12.2017 SaratovNews.Ru
Рейс "Москва-Саратов" задержан более чем на 11 часов - ИА Взгляд-инфоВ Саратове из-за погодных условий вновь нарушена работа местного аэропорта.
11.12.2017 ИА Взгляд-инфо
На пожаре в частном доме два человека пострадали, погибла женщина - ИА СаратовИнформВ центре Саратова, на 4-м Масленниковом проезде, 10 декабря произошёл пожар, унесший жизнь человека.
11.12.2017 ИА СаратовИнформ
В перевернувшемся на трассе авто погиб пассажир - ИА СаратовИнформНа 206-м километре трассы Сызрань-Саратов-Волгоград перевернулся автомобиль ВАЗ-21102.
11.12.2017 ИА СаратовИнформ