Новости города БезФормата.Ru
Саратов
Главные новости
 
Задать вопрос?

Гордая держава умывает руки

При всем величии страны самые маленькие и беспомощные граждане остаются один на один с болезнью

Президент Владимир Путин поручил правительству уделить «пристальное внимание» проблеме обеспечения льготников лекарствами. На июльской встрече с членами кабинета министров глава государства напомнил о жалобах на отсутствие бесплатных препаратов, прозвучавших во время «Прямой линии», и отметил, что ситуация в этой сфере остается крайне острой. Согласно распоряжению премьер-министра Дмитрия Медведева, из резервного фонда выделено почти 142 миллиона рублей на оказание дополнительной медицинской помощи детям-инвалидам (Саратовской области из этой суммы ничего не досталось). По заявлению Минздрава РФ, до конца года обязанность покупать лекарства для пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, будет передана от регионов на федеральный уровень. «Регионы не могут справиться. Дошло до того, что Псковская область покупает семьям с такими больными квартиры в Москве, чтобы столица взяла на себя расходы по их лекарственному обеспечению», – сказала глава ведомства Вероника Скворцова.

Инвалиды нуждаются не только в медикаментах, но и в технических средствах реабилитации (ТСР). На сегодня, по официальной статистике, 13 процентов людей с ограниченными возможностями не имеют самых необходимых технических приспособлений. В реальности проблема гораздо серьезнее: например, 11-летнему саратовцу Даниилу Романцевичу были выданы инвалидные коляски, купленные за бюджетный счет, – но ни одна из них мальчику не подходит из-за особенностей его заболевания. Ребенку нужен электроподъемник для ванны, но такой механизм вообще не входит в федеральный перечень ТСР, которые могут быть предоставлены бесплатно. Семья Романцевич живет на съемной квартире, родители больного ребенка несколько лет добиваются выделения жилья.

Битва с бумажными мельницами

«Смотрите, как Даня красиво пишет», – мама мальчика Екатерина достает из шкафа школьные тетрадки, исписанные мелким четким почерком. Каждый день Данила с мамой выполняют задания по немецкому языку. В сентябре мальчик начнет учиться в пятом классе – правда, в школу он не пойдет, учителя приходят к нему сами.

Данила говорит, что учиться ему нравится, но еще интереснее – играть в гонки на ноутбуке и смотреть Animal Planet. Любимое животное Дани – рысь, мама даже купила ему постельное белье с изображением дикой кошки. «Любимая птица – сова, вот, я уже почти вышила для него», – Екатерина разворачивает наполовину готовую картину из бисера. Четыре года назад Даниле подарили Чарли – йоркширского терьера. Честно сказать, мальчику больше нравятся хаски, но крупную собаку на съемной квартире не заведешь.

За аренду жилья семья отдает 12 тысяч рублей плюс коммунальные услуги. «Хозяин спрашивал нас, надолго ли мы планируем снять квартиру. Я сказала: пока не выгоните, нам идти некуда». Законодательство, описывающее жилищные права инвалидов, написано не просто хитро – головоломно. Как сказано в федеральном законе «О социальной защите инвалидов», граждане, вставшие в очередь на жилье до 1 января 2005 года, остаются заботой федерального бюджета, остальные отданы на попечение местных властей. В том же законе отмечено, что «жилые помещения предоставляются инвалидам, семьям, имеющим детей-инвалидов, с учетом состояния здоровья и других заслуживающих внимания обстоятельств», но для чиновников эта общая фраза – не руководство к действию.

В Жилищном кодексе указано, что получить квартиру вне очереди могут граждане, страдающие тяжелыми формами хронических заболеваний, указанных в специальном перечне. Такой перечень был утвержден постановлением правительства РФ в 2012 году, но вступит в силу с 1 января 2018 года, а сейчас действующим считается перечень от 2006-го. Данила страдает миопатией Дюшенна. Это заболевание тяжелое и неизлечимое, но оно еще и редкое (один случай на 5 тысяч новорожденных), и в злополучный перечень тяжелых форм хронических заболеваний оно не вошло. Врожденные миопатии упомянуты в другом документе – перечне заболеваний, дающих инвалидам право на дополнительную жилплощадь. Эта бумажка также находится в сложных отношениях со временем и здравым смыслом: сейчас действует перечень от 2004 года, а более свежий циркуляр, утвержденный правительством в 2012-м, вступит в силу в 2018-м. Гражданам из этого списка «может быть предоставлено жилое помещение по договору социального найма общей площадью, превышающей норму предоставления на одного человека (но не более чем в два раза)». Формулировка «может быть» оставляет чиновникам полную свободу действий, точнее, бездействия.

В июле прошлого года правительство РФ приняло постановление, описывающее критерии пригодности жилья для проживания инвалидов. Согласно этому документу, квартира может быть признана непригодной для проживания больного с определенными потребностями и неподходящей для реконструкции. Однако в постановлении не сказано самого важного: получают ли в таком случае жильцы право на переселение так же, как обитатели домов, признанных непригодными для проживания в связи с аварийностью?

В муниципальной очереди на жилье у Романцевич номер «три тысячи с хвостиком». За четыре года очередь продвинулась на 100 позиций.

Екатерина листает блокнот, в который записывает контакты с чиновниками. «Куда я только не обращалась: в прокуратуру, к Астахову, к Путину, писала на НТВ в «Контрольный звонок» и на Первый в «Пусть говорят». Была на приеме у нашей уполномоченной по правам ребенка. Она ручки за голову сложила и говорит мне: хватит по чиновникам ходить, ничего вы не получите, ищите-ка льготную ипотеку».

Екатерина до болезни ребенка работала продавцом, её муж Роман – ремонтник-отделочник, белые зарплаты в этой сфере – невиданная редкость. Трудно представить себе банк, который согласится выдать кредит семье с одним работающим и с тяжело больным ребенком.

«Зачем вы жалуетесь?»

За стеклянными дверцами шкафа видны именинные открытки «Любимому сыну» и детсадовские фотографии Данилы: на снимке румяный малыш крепко стоит на ногах, обнимая корзинку с яблоками. «Это он еще ходил», – вздыхает Екатерина.

Даня был долгожданным ребенком, к моменту его рождения Екатерина и Роман были женаты почти пять лет. Во время беременности Катя работала в продуктовом магазине, приходилось поднимать тяжести. Малыш появился на свет с гемангиомой на шее. В год и три месяца ему сделали операцию. «Принесли его в палату, ручки, ножки и даже голова – всё исколото. Я спрашиваю анестезиолога: почему на ребенке живого места нет, почему кожа такого цвета? Врач молчит и смотрит сквозь меня, как будто я – пустое место. Данюшу рвало. Четыре дня он был, как растение, ничего не ел и только плакал». После этого Екатерина заметила, что у ребенка появилась слабость в ногах.

Невролог в участковой поликлинике отмахивалась, ортопед смеялась: «Купите велосипед, крутите педали». В садике Даня сначала не смог заниматься физкультурой, потом не смог подниматься по лестнице на второй этаж. В сентябре 2010 года Романцевич записались на платный прием в региональный НИИ травматологии и ортопедии. «Мне сказали: да у вас ребенок – инвалид! Идите к неврологу. В тот же день мы записались в 3-ю Советскую, – Катерина перебирает гору справок с больничными печатями. – В больнице нас показывали студентам. Данила довольный расхаживал перед ними, а они смотрели на нас грустно. Я тогда еще не понимала, почему».

Екатерина вспоминает, как принесла заключения из региональных клиник в участковую поликлинику, «там их со стола смахнули и сказали, что даже смотреть не будут». После звонка в минздрав маму маленького пациента пригласили к главврачу, но вовсе не затем, чтобы извиниться. «Зачем вы жалуетесь?» – поинтересовалась медицинская начальница.

В 2011 году родители сами купили билеты и отвезли сына в федеральный научно-исследовательский клинический институт педиатрии. Врачи сказали, что ребенок не будет ходить. Миодистрофия Дюшенна поражает все мышцы организма. Примерно в 8–12 лет мальчики (болеют только они, девочки могут быть носителями) теряют способность самостоятельно двигаться, к 15 годам у 70 процентов пациентов развивается кардиомиопатия, затем – прогрессирующая дыхательная недостаточность. В августе исполнилось ровно пять лет, как Данила не ходит.

Сейчас мальчику нужно постоянное наблюдение врачей-специалистов, чтобы вовремя заметить начавшиеся патологии внутренних органов и назначить поддерживающее лечение. Как говорит Екатерина, осмотра эндокринолога и кардиолога из участковой поликлиники нужно ждать три недели, консультацию ортопеда из НИИ травматологии и ортопедии – два месяца. «В 2015 году мы ездили на осмотр в детскую больницу № 7. Невролог принимает на втором этаже. Она не захотела спускаться к нам и требовала, чтобы мы подняли неходячего ребенка к ней», – рассказывает родительница.

Властелин колясок

Чтобы выйти погулять, Дане нужна помощь всей семьи. Сначала папа выносит с третьего этажа коляску (пандусов в доме нет), бабушка в это время держит лифт, папа спускает вниз Данилу, и вместе с мамой они усаживают мальчика в коляску. Даня весит уже 55 килограммов, в одиночку худенькая мама Катя не справится.

Первую коляску Романцевич ждали полтора года. Из неё Данила давно вырос, и родители бесплатно отдали её больной девочке. В 2015 году Дане выделили новую коляску, но из-за сильного сколиоза ребенок не может ей пользоваться. Подходящую Дане коляску с регулируемой спинкой подарила семья другого подростка Игоря, также страдающего миопатией Дюшенна (Игорю уже 16 лет, гулять на улице он больше не может).

Неделю назад привезли многофункциональную кровать, подаренную неизвестным меценатом. «Мне позвонили из церкви и уточнили, нужна ли нам кровать-трансформер. До сих пор не могу понять, откуда они о нас узнали. Женщина по телефону объяснила, что один человек хочет оплатить для нас эту покупку. Я бы очень хотела его поблагодарить, но даже имени его не знаю, – рассказывает Екатерина. – Данила сам выбрал на сайте, какая кровать ему нравится. Оказалось, она стоит 78 тысяч рублей. Нам доставили её прямо к подъезду, муж с другом занесли её наверх и собрали».

Раньше Данила целый день сидел на диване, обложенный обычными подушками. Мама поднимала и переворачивала его вручную. Самостоятельно купить специальную кровать родители не могли, а получить её от государства ребенок-инвалид не имеет права – в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) такие обременительные для казны технические средства не вписаны. Не вписан туда и электроподъемник для ванны – сейчас папа носит Данилу на руках, но даже взрослому мужчине это тяжело.

Помочь Даниилу можно, перечислив деньги на счет в Сбербанке. Банковские реквизиты: Саратовское отделение № 8622 ПАО «Сбербанк», расчетный счет 42307810856004430655, Романцевич Даниил Романович.

Надежда Андреева
Центральные улицы Саратова скованы льдом - Sarinform.RuКоммунальный беспредел в городе. Фото "СарИнформ" проверил, насколько очищены центральные улицы Саратова от снега и льда.
17.02.2018 Sarinform.Ru
Саратовцы отметили Масленицу горячими блинами и веселыми забавами - Администрация г. СаратовСегодня саратовцы отметили один из самых любимых народных праздников - Масленицу!
17.02.2018 Администрация г. Саратов
Девочка отдыхала вместе с родителями - Комсомольская правда11-летний ребенок врезалась в дерево Юлия САЛЬНИКОВА Следователи выясняют обстоятельства гибели ребенка, погибшего в результате катания с горки на ледянках.
17.02.2018 Комсомольская правда
1784 милограмма польских груш раздавили в Энгельсе - Sarinform.RuПартию санкционного товара нашли на саратовском рынке 1784 килограмма свежих груш раздавили на свалке Энгельса.
17.02.2018 Sarinform.Ru
Главное, чтобы форма сидела! Фото: Алексей БУЛАТОВ - Комсомольская правдаЖурналист «КП» отправился под землю на глубину 250 метров на то место, где недавно нашли изумруд весом 1,6 килограмма.
17.02.2018 Комсомольская правда
Путин призвал усилить надзор за чиновниками, следователями и сферой ЖКХ - Sarinform.Ru"Гражданин должен быть уверен, что ему помогут" Президент Владимир Путин призвал прокуроров усилить надзор за работой чиновников, управляющих организаций и сотрудников правоохранительных органов.
17.02.2018 Sarinform.Ru
Сергей Лисовский — о неочищенных улицах:  Это позор власти - Sarinform.Ru"Мне стыдно" Бывший вице-губернатор Саратовской области, эксперт "СарИнформа" Сергей Лисовский раскритиковал действующую власть за то, что в областном центре некачественно чистят улицы.
17.02.2018 Sarinform.Ru
В Саратове появились новые пешеходные переходы через железнодорожные рельсы - Sarinform.RuРабочие установили светофоры и пандусы для инвалидов В Саратове для безопасности пешеходов построили новые пешеходные переходы через железнодорожные пути.
17.02.2018 Sarinform.Ru
Потерянный, необразованный молодой человек не знал, к кому обратиться за помощью. Фото: группа Движение "Альтернатива" vk.com - Комсомольская правдаС 15 лет Максим мечтал вернуться домой Юлия САЛЬНИКОВА Максиму 28 лет, но он плохо ориентируется на рынке труда до сих пор и его легко обмануть.
17.02.2018 Комсомольская правда
Астропрогноз на 17 февраля - Sarinform.RuКОЗЕРОГ Жизненный потенциал на высоком уровне, возрастают сексуальная потенция, интуиция, однако незаконченные дела, неприятное известие или проблемы в личной жизни не дадут вам сегодня полноценно отдохнуть.
17.02.2018 Sarinform.Ru
СарИнформ  разыгрывает пригласительные на масленичную вечеринку в  Коньке - Sarinform.RuВыиграть билет можно за минуту В ресторане "Конек" 17 февраля пройдет масленичная вечеринка.
16.02.2018 Sarinform.Ru
Росгвардейцы потушили ночной пожар в магазине - ИА Взгляд-инфоВ Саратовской области сотрудники Росгвардии предотвратили крупный пожар в магазине до приезда сотрудников МЧС.
17.02.2018 ИА Взгляд-инфо
В Саратове горели цистерны с нефтью - ИА СаратовИнформВ Заводском районе Саратова, на промывно-пропарочной станции железной дороги, в районе 3-го Нефтяного проезда, загорелись цистерны с нефтью.
17.02.2018 ИА СаратовИнформ
Прорыв нефтепровода в Красноармейском. На вывоз грунта потратят 5 млн рублей - ИА Взгляд-инфоАО "Транснефть-Приволга" признано виновным в совершении административного правонарушения за разлив нефтепродуктов в селе Красноармейское Энгельсского района Саратовской области.
16.02.2018 ИА Взгляд-инфо
Последнее письмо Елены Смородиновой. В нем она пишет, что нет сил даже зубы почистить... Фото: из личного архива - Комсомольская правда
«Я не чувствую сил, сердце сильно стучит»: попавшая в секту девушка оставила предсмертную записку
Последователи Саи Бабы открестились от Лолы Байковой, чья ученица заморила себя голодом [расследование «КП»] Виктория МИНАЕВА Вадим АЛЕКСЕЕВ Первую часть расследования читайте здесь .
Комсомольская правда
alexeyoleynik1 - Комсомольская правда
Дочь россиянина, выжившая во время расстрела во Флориде: "Папочка, мы заперлись в классе, спаси нас!"
Она присылала отцу смс каждые пять минут Виктор ГОВОРОВ Ночью 14 февраля в школе города Паркленд, штат Флорида, прогремела стрельба , в результате которой 17 человек погибли, многие пострадали.
Комсомольская правда
Вынесен приговор пожилой жительнице Самойловского района - Известия Саратов
Вынесен приговор пожилой жительнице Самойловского района
52-летний мужчина осужден на 12 лет. Преступление было совершено 10 ноября прошлого года.
Известия Саратов
      17 февраля 1942 года. 241-й день войны Битва за Ленинград.
17.02.2018 СГМБТС
masl - Business-Vector.InfoС сегодняшнего дня в Саратове начинаются масленичные гуляния. «БВ» отыскал в городе места, где саратовцев угостят блинами, покажут праздничные представления и даже научат играть на барабане.
17.02.2018 Business-Vector.Info
Открылась выставка саратовского художника-графика - ИА СаратовБизнесКонсалтингВ Центральной городской библиотеке Саратова открылась персональная выставка графики и живописи "Рядом с книгой" саратовского художника, члена Союза журналистов России Александра Коновалова.
17.02.2018 ИА СаратовБизнесКонсалтинг
Карусель страсти - Известия Саратов
Карусель страсти
14 февраля. Согласитесь, что наряду с Татьяниным днем вплоть до 8 марта эта дата превращает начало года в праздничный марафон.
Известия Саратов
Такой Алексей Насонов (слева) в сериале «Детективы» - готовый на любые хитрости сыщик... - Комсомольская правда
Как в кино: Главный телесыщик страны Алексей Насонов применял незаконные методы слежки в реальной жизни
Актер стал популярным после главной роли в многосерийном фильме «Детективы», который идет уже 12 лет - сначала на Первом канале,
Комсомольская правда
В Саратове реализуется проект "Открой Россию!"
Сегодня в Саратовском областном музее краеведения состоялась презентация фотовыставки в рамках проекта «Открой Россию!».
Известия Саратов
Игрок "Автодора" стал самым результативным в сборной "Звезд мира" - ИА Взгляд-инфоСегодня в Санкт-Петербурге прошел баскетбольный "Матч всех звезд". На площадке спорткомплекса "Юбилейный" Единая Лига ВТБ провела большое шоу (в прошлом году первый "Матч звезд" проходил в Сочи).
17.02.2018 ИА Взгляд-инфо
DSC_6090 - ВК ПротонСегодня в нашем клубе есть еще повод для поздравлений. День рождения отмечает связующая Анастасия Ануфриенко!
18.02.2018 ВК Протон
Главный тренер «Уралочки-НТМК» (Свердловская область) Николай Карполь прокомментировал победу над «Заречьем-Одинцово» в первом матче четвертьфинальной серии плей-офф российской Суперлиги со счётом 3:1 (25:13, 26:24, 23:25,
18.02.2018 ВК Протон
Превосходили американцев во всех компонентах игры. У соперника шансов не было никаких Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН - Комсомольская правда
Вячеслав Фетисов: «Вижу нашу сборную по хоккею в финале Олимпиады»
Прославленный хоккеист, двукратный олимпийский чемпион рассказал "Комсомолке" об игре россиян на олимпийском турнире Максим ЧИЖИКОВ Сегодня наша хоккейная сборная обыграла всухую американцев – 4:0,
Комсомольская правда
Сборная России выиграла турнир в своей группе с 6 очками Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН - Комсомольская правда
Итог матча Россия - США на Олимпиаде в Пхенчхане: наши разгромили американцев 4:0
Две шайбы в ворота соперников команды Олега Знарка забросил Илья Ковальчук Евгений НЕСЫН @evgeniy_nesin Хоккеисты сборной России в субботу, 17 февраля, завершили свои выступления на групповом этапе Олимпиады 2018 в Пхенчхане.
Комсомольская правда
Украинка Алена Савченко и француза Бруно Массо, выступают под флагом Германии Фото: REUTERS - Комсомольская правда
Чемпионка Алена Савченко: В моей победе есть заслуга и советской школы
Наш спецкор на Олимпиаде в Пхенчхане Дарья Асламова поговорила с немецко-украинской фигуристкой после ее победы в соревнованиях спортивных пар Дарья АСЛАМОВА «Аааа!» - вопит толпа немцев.
Комсомольская правда
Следователи устанавливают обстоятельства гибели несовершеннолетней девочки во время катания с горки в Калининске - Следственное управлениеСледственным отделом по городу Балашов следственного управления Следственного комитета РФ по Саратовской области организовано проведение доследственной проверки по факту гибели 11-летнего ребенка.
17.02.2018 Следственное управление
Катавшаяся на ледянке девочка погибла после удара о дерево - Sarinform.RuТрагедия произошла сегодня днем В Калининске сегодня, 17 февраля, несчастный случай унес жизнь ребенка.
17.02.2018 Sarinform.Ru
В Саратове появились новые пешеходные переходы через железнодорожные рельсы - Sarinform.RuРабочие установили светофоры и пандусы для инвалидов В Саратове для безопасности пешеходов построили новые пешеходные переходы через железнодорожные пути.
17.02.2018 Sarinform.Ru
Главное, чтобы форма сидела! Фото: Алексей БУЛАТОВ - Комсомольская правда
Волшебник изумрудного забоя: как устроиться на работу в шахту и получить премию 250 тысяч
Журналист «КП» отправился под землю на глубину 250 метров на то место, где недавно нашли изумруд весом 1,6 килограмма.
Комсомольская правда
Ирина Сомова до операции на груди Фото: Личная страница героя публикации в соцсети - Комсомольская правда
Выписка из медсправки матери, у которой забрали детей после удаления груди: «С детства идентифицировала себя мужчиной. Диагноз: транссексуализм»
В распоряжении «КП-Екатеринбург» оказался документ, из которого следует, что женщина хотела сменить пол и уехать с малышами в Испанию Алиса ЩЕДРИНА История 40-летней матери из Екатеринбурга Ирины Сомовой (имена измене
Комсомольская правда
Пара была в состоянии развода, а мужчина заявил жене, что «если не будешь жить со мной - ни с кем не будешь» Фото: Личный архив - Комсомольская правда
Прокурор попросил пока не лишать родительских прав «подмосковного Отелло», который отрубил жене руки
Тем временем пострадавшая Маргарита Грачева готовится к вылету в немецкую клинику, где ей будут делать протез Александр РОГОЗА kp_ru_msk @rogozavr Серпуховская полиция продолжает расследование дела «подмосковного Отелло».
Комсомольская правда
Главный тренер «Уралочки-НТМК» (Свердловская область) Николай Карполь прокомментировал победу над «Заречьем-Одинцово» в первом матче четвертьфинальной серии плей-офф российской Суперлиги со счётом 3:1 (25:13, 26:24, 23:25,
18.02.2018 ВК Протон
Любой вояж за наши деньги - КомпроматСаратов.RuДмитрий Воронков Встретить День влюбленных в Сочи – неплохая идея. Особенно, если поехать туда в этот день по работе, да еще и за счет бюджета.
16.02.2018 КомпроматСаратов.Ru
Следователи устанавливают обстоятельства гибели несовершеннолетней девочки во время катания с горки в Калининске - Следственное управлениеСледственным отделом по городу Балашов следственного управления Следственного комитета РФ по Саратовской области организовано проведение доследственной проверки по факту гибели 11-летнего ребенка.
17.02.2018 Следственное управление
Радаев выбил в Сочи детские площадки и автозаправки - Газета РепортерГубернатор Саратовской области подписал соглашение с президентом ЛУКОЙЛа Алекперовым.
16.02.2018 Газета Репортер
Возбуждено уголовное дело о незаконном проникновении мужчины в квартиру жительницы областного центра - Следственное управлениеСледственным отделом по Волжскому району города Саратов следственного управления Следственного комитета РФ по Саратовской области по результатам доследственной проверки в отношении 27-летнего жителя Саратова возбуждено у
16.02.2018 Следственное управление