Новости города БезФормата.Ru
Саратов
Главные новости
 
Задать вопрос?

Гордая держава умывает руки

При всем величии страны самые маленькие и беспомощные граждане остаются один на один с болезнью

Президент Владимир Путин поручил правительству уделить «пристальное внимание» проблеме обеспечения льготников лекарствами. На июльской встрече с членами кабинета министров глава государства напомнил о жалобах на отсутствие бесплатных препаратов, прозвучавших во время «Прямой линии», и отметил, что ситуация в этой сфере остается крайне острой. Согласно распоряжению премьер-министра Дмитрия Медведева, из резервного фонда выделено почти 142 миллиона рублей на оказание дополнительной медицинской помощи детям-инвалидам (Саратовской области из этой суммы ничего не досталось). По заявлению Минздрава РФ, до конца года обязанность покупать лекарства для пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, будет передана от регионов на федеральный уровень. «Регионы не могут справиться. Дошло до того, что Псковская область покупает семьям с такими больными квартиры в Москве, чтобы столица взяла на себя расходы по их лекарственному обеспечению», – сказала глава ведомства Вероника Скворцова.

Инвалиды нуждаются не только в медикаментах, но и в технических средствах реабилитации (ТСР). На сегодня, по официальной статистике, 13 процентов людей с ограниченными возможностями не имеют самых необходимых технических приспособлений. В реальности проблема гораздо серьезнее: например, 11-летнему саратовцу Даниилу Романцевичу были выданы инвалидные коляски, купленные за бюджетный счет, – но ни одна из них мальчику не подходит из-за особенностей его заболевания. Ребенку нужен электроподъемник для ванны, но такой механизм вообще не входит в федеральный перечень ТСР, которые могут быть предоставлены бесплатно. Семья Романцевич живет на съемной квартире, родители больного ребенка несколько лет добиваются выделения жилья.

Битва с бумажными мельницами

«Смотрите, как Даня красиво пишет», – мама мальчика Екатерина достает из шкафа школьные тетрадки, исписанные мелким четким почерком. Каждый день Данила с мамой выполняют задания по немецкому языку. В сентябре мальчик начнет учиться в пятом классе – правда, в школу он не пойдет, учителя приходят к нему сами.

Данила говорит, что учиться ему нравится, но еще интереснее – играть в гонки на ноутбуке и смотреть Animal Planet. Любимое животное Дани – рысь, мама даже купила ему постельное белье с изображением дикой кошки. «Любимая птица – сова, вот, я уже почти вышила для него», – Екатерина разворачивает наполовину готовую картину из бисера. Четыре года назад Даниле подарили Чарли – йоркширского терьера. Честно сказать, мальчику больше нравятся хаски, но крупную собаку на съемной квартире не заведешь.

За аренду жилья семья отдает 12 тысяч рублей плюс коммунальные услуги. «Хозяин спрашивал нас, надолго ли мы планируем снять квартиру. Я сказала: пока не выгоните, нам идти некуда». Законодательство, описывающее жилищные права инвалидов, написано не просто хитро – головоломно. Как сказано в федеральном законе «О социальной защите инвалидов», граждане, вставшие в очередь на жилье до 1 января 2005 года, остаются заботой федерального бюджета, остальные отданы на попечение местных властей. В том же законе отмечено, что «жилые помещения предоставляются инвалидам, семьям, имеющим детей-инвалидов, с учетом состояния здоровья и других заслуживающих внимания обстоятельств», но для чиновников эта общая фраза – не руководство к действию.

В Жилищном кодексе указано, что получить квартиру вне очереди могут граждане, страдающие тяжелыми формами хронических заболеваний, указанных в специальном перечне. Такой перечень был утвержден постановлением правительства РФ в 2012 году, но вступит в силу с 1 января 2018 года, а сейчас действующим считается перечень от 2006-го. Данила страдает миопатией Дюшенна. Это заболевание тяжелое и неизлечимое, но оно еще и редкое (один случай на 5 тысяч новорожденных), и в злополучный перечень тяжелых форм хронических заболеваний оно не вошло. Врожденные миопатии упомянуты в другом документе – перечне заболеваний, дающих инвалидам право на дополнительную жилплощадь. Эта бумажка также находится в сложных отношениях со временем и здравым смыслом: сейчас действует перечень от 2004 года, а более свежий циркуляр, утвержденный правительством в 2012-м, вступит в силу в 2018-м. Гражданам из этого списка «может быть предоставлено жилое помещение по договору социального найма общей площадью, превышающей норму предоставления на одного человека (но не более чем в два раза)». Формулировка «может быть» оставляет чиновникам полную свободу действий, точнее, бездействия.

В июле прошлого года правительство РФ приняло постановление, описывающее критерии пригодности жилья для проживания инвалидов. Согласно этому документу, квартира может быть признана непригодной для проживания больного с определенными потребностями и неподходящей для реконструкции. Однако в постановлении не сказано самого важного: получают ли в таком случае жильцы право на переселение так же, как обитатели домов, признанных непригодными для проживания в связи с аварийностью?

В муниципальной очереди на жилье у Романцевич номер «три тысячи с хвостиком». За четыре года очередь продвинулась на 100 позиций.

Екатерина листает блокнот, в который записывает контакты с чиновниками. «Куда я только не обращалась: в прокуратуру, к Астахову, к Путину, писала на НТВ в «Контрольный звонок» и на Первый в «Пусть говорят». Была на приеме у нашей уполномоченной по правам ребенка. Она ручки за голову сложила и говорит мне: хватит по чиновникам ходить, ничего вы не получите, ищите-ка льготную ипотеку».

Екатерина до болезни ребенка работала продавцом, её муж Роман – ремонтник-отделочник, белые зарплаты в этой сфере – невиданная редкость. Трудно представить себе банк, который согласится выдать кредит семье с одним работающим и с тяжело больным ребенком.

«Зачем вы жалуетесь?»

За стеклянными дверцами шкафа видны именинные открытки «Любимому сыну» и детсадовские фотографии Данилы: на снимке румяный малыш крепко стоит на ногах, обнимая корзинку с яблоками. «Это он еще ходил», – вздыхает Екатерина.

Даня был долгожданным ребенком, к моменту его рождения Екатерина и Роман были женаты почти пять лет. Во время беременности Катя работала в продуктовом магазине, приходилось поднимать тяжести. Малыш появился на свет с гемангиомой на шее. В год и три месяца ему сделали операцию. «Принесли его в палату, ручки, ножки и даже голова – всё исколото. Я спрашиваю анестезиолога: почему на ребенке живого места нет, почему кожа такого цвета? Врач молчит и смотрит сквозь меня, как будто я – пустое место. Данюшу рвало. Четыре дня он был, как растение, ничего не ел и только плакал». После этого Екатерина заметила, что у ребенка появилась слабость в ногах.

Невролог в участковой поликлинике отмахивалась, ортопед смеялась: «Купите велосипед, крутите педали». В садике Даня сначала не смог заниматься физкультурой, потом не смог подниматься по лестнице на второй этаж. В сентябре 2010 года Романцевич записались на платный прием в региональный НИИ травматологии и ортопедии. «Мне сказали: да у вас ребенок – инвалид! Идите к неврологу. В тот же день мы записались в 3-ю Советскую, – Катерина перебирает гору справок с больничными печатями. – В больнице нас показывали студентам. Данила довольный расхаживал перед ними, а они смотрели на нас грустно. Я тогда еще не понимала, почему».

Екатерина вспоминает, как принесла заключения из региональных клиник в участковую поликлинику, «там их со стола смахнули и сказали, что даже смотреть не будут». После звонка в минздрав маму маленького пациента пригласили к главврачу, но вовсе не затем, чтобы извиниться. «Зачем вы жалуетесь?» – поинтересовалась медицинская начальница.

В 2011 году родители сами купили билеты и отвезли сына в федеральный научно-исследовательский клинический институт педиатрии. Врачи сказали, что ребенок не будет ходить. Миодистрофия Дюшенна поражает все мышцы организма. Примерно в 8–12 лет мальчики (болеют только они, девочки могут быть носителями) теряют способность самостоятельно двигаться, к 15 годам у 70 процентов пациентов развивается кардиомиопатия, затем – прогрессирующая дыхательная недостаточность. В августе исполнилось ровно пять лет, как Данила не ходит.

Сейчас мальчику нужно постоянное наблюдение врачей-специалистов, чтобы вовремя заметить начавшиеся патологии внутренних органов и назначить поддерживающее лечение. Как говорит Екатерина, осмотра эндокринолога и кардиолога из участковой поликлиники нужно ждать три недели, консультацию ортопеда из НИИ травматологии и ортопедии – два месяца. «В 2015 году мы ездили на осмотр в детскую больницу № 7. Невролог принимает на втором этаже. Она не захотела спускаться к нам и требовала, чтобы мы подняли неходячего ребенка к ней», – рассказывает родительница.

Властелин колясок

Чтобы выйти погулять, Дане нужна помощь всей семьи. Сначала папа выносит с третьего этажа коляску (пандусов в доме нет), бабушка в это время держит лифт, папа спускает вниз Данилу, и вместе с мамой они усаживают мальчика в коляску. Даня весит уже 55 килограммов, в одиночку худенькая мама Катя не справится.

Первую коляску Романцевич ждали полтора года. Из неё Данила давно вырос, и родители бесплатно отдали её больной девочке. В 2015 году Дане выделили новую коляску, но из-за сильного сколиоза ребенок не может ей пользоваться. Подходящую Дане коляску с регулируемой спинкой подарила семья другого подростка Игоря, также страдающего миопатией Дюшенна (Игорю уже 16 лет, гулять на улице он больше не может).

Неделю назад привезли многофункциональную кровать, подаренную неизвестным меценатом. «Мне позвонили из церкви и уточнили, нужна ли нам кровать-трансформер. До сих пор не могу понять, откуда они о нас узнали. Женщина по телефону объяснила, что один человек хочет оплатить для нас эту покупку. Я бы очень хотела его поблагодарить, но даже имени его не знаю, – рассказывает Екатерина. – Данила сам выбрал на сайте, какая кровать ему нравится. Оказалось, она стоит 78 тысяч рублей. Нам доставили её прямо к подъезду, муж с другом занесли её наверх и собрали».

Раньше Данила целый день сидел на диване, обложенный обычными подушками. Мама поднимала и переворачивала его вручную. Самостоятельно купить специальную кровать родители не могли, а получить её от государства ребенок-инвалид не имеет права – в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) такие обременительные для казны технические средства не вписаны. Не вписан туда и электроподъемник для ванны – сейчас папа носит Данилу на руках, но даже взрослому мужчине это тяжело.

Помочь Даниилу можно, перечислив деньги на счет в Сбербанке. Банковские реквизиты: Саратовское отделение № 8622 ПАО «Сбербанк», расчетный счет 42307810856004430655, Романцевич Даниил Романович.

Надежда Андреева
Валерий Радаев: необходимо создать в школах полноценную систему медицинской помощи - Sarinform.RuГлава региона: "Мы должны стать регионом-лидером" Сегодня в саратовской школе "Солярис" началось пленарное заседание областного совещания работников образования "Образование Саратовской области - время лидерства".
21.08.2017 Sarinform.Ru
За первую половину 2017 года в России на миграционный учет встали 7 миллионов иностранцев - Газета Наша Версия© Yuzhnoebutovomedia.ru Министерство внутренних дел РФ сообщает, что за первое полугодие 2017-го за нарушение законов из страны выдворили 2,5 тысячи иностранцев.
21.08.2017 Газета Наша Версия
На выставке в "Солярисе" Валерию Радаеву показали химические опыты и робота для сортировки мусора - Газета Наша Версия© ИА "Версия-Саратов" В саратовской школе "Солярис" сегодня, 21 августа, открылось областное совещание работников образования.
21.08.2017 Газета Наша Версия
Областные власти увеличат площади саратовского физико-технического лицея - Газета Наша Версия© ИА "Версия-Саратов" Областное совещание работников образования сегодня, 21 августа, проходит в школе будущего .
21.08.2017 Газета Наша Версия
Роспотребнадзор нашел нарушения в 81% проверяемых детских лагерей - Газета Наша Версия© mouooshschool26.ucoz.ru В этом году Роспотребнадзор провел 28 тысяч проверок в детских рекреационных учреждениях.
21.08.2017 Газета Наша Версия
В России выросло число преступлений, совершенных "под кайфом" - Газета Наша Версия© lfly.ru Глава МВД РФ Владимир Колокольцев сообщил, что за последние пять лет число преступлений, совершенных в состоянии наркотического опьянения, увеличилось более, чем в 1,5 раза.
21.08.2017 Газета Наша Версия
США перестанут выдавать неиммиграционные визы в российских регионах - Газета Наша Версия© www.espanarusa.com США с 23 августа приостанавливают выдачу неиммиграционных виз по всей территории России.
21.08.2017 Газета Наша Версия
Минэкономразвития принял к рассмотрению идею о переносе столицы России - Газета Наша Версия© Wp-b.com Министерство экономического развития приняло к рассмотрению инициативу о переносе столицы страны за Урал.
21.08.2017 Газета Наша Версия
Саратовцы собрали более 300 килограммов фруктов и овощей для реабилитационных центров - Газета Наша Версия© Саратовская Епархия Саратовские волонтеры Свято-Троицкого собора подвели итоги благотворительной акции "Яблочный спас".
21.08.2017 Газета Наша Версия
Выборы губернатора: избирательной комиссии региона рекомендовали завести аккаунты в соцсетях - Газета Наша Версия© naked-science.ru Избирательной комиссии Саратовской области следовало бы уделить больше внимания работе с молодежью, чтобы она узнала о предстоящих выборах губернатора и депутатов регионального парламента.
21.08.2017 Газета Наша Версия
ВЦИОМ: при звуках гимна страны россияне испытывают гордость и восхищение - Газета Наша Версия© gazetaraduga.ru В России растет число граждан, чувствующих гордость и восхищение при виде государственных символов и при прослушивании гимна страны.
21.08.2017 Газета Наша Версия
Следователи: в Вольске женщина приревновала мужа и выстрелила в него из ружья - Газета Наша Версия© tumix.ru В Вольске был застрелен 37-летний местный житель. Следователи начали проверку.
21.08.2017 Газета Наша Версия
Двое молодых людей и подросток сломали челюсть саратовцу - Газета Наша Версия© ИА "Версия-Саратов" Поздно вечером 19 августа в саратовскую больницу с улицы Огородной был доставлен 18-летний молодой человек с переломами, ушибами и разрывом селезенки.
21.08.2017 Газета Наша Версия
В Заводском районе иномарка с отказавшими тормозами сбила пешехода и врезалась в дерево - Газета Наша Версия© Ника Беноевская В Заводском районе Саратова сегодня утром, 21 августа, произошло ДТП.
21.08.2017 Газета Наша Версия
Пожарные потушили огонь в расселенном доме - Газета Наша Версия
Пожарные потушили огонь в расселенном доме
© Егорка Соколов / "Саратов онлайн" В Заводском районе частично сгорел расселенный дом № 11 в Кавказском тупике.
Газета Наша Версия
Саратовец внезапно скончался на улице Посадского - Газета Наша Версия
Саратовец внезапно скончался на улице Посадского
© Саратов life В Саратове на улице Посадского скончался мужчина. По словам горожан, ему стало плохо и он упал.
Газета Наша Версия
Полицейские поймали в Затоне семь купальщиков - Газета Наша Версия
Полицейские поймали в Затоне семь купальщиков
© ИА "Версия-Саратов" Вчера, 20 августа, в Волжском районе Саратова полицейские провели операцию "Акватория-2017".
Газета Наша Версия
Сергей Горевский принял участие в торжественных мероприятиях по случаю открытие  мемориальной доски  Георгию Васильевичу Катушеву - Администрация г. ЭнгельсПодробности Создано: 21 августа 2017 Глава муниципального образования город Энгельс Сергей Горевский, депутаты Энгельсского городского Совета, Собрания депутатов ЭМр,
21.08.2017 Администрация г. Энгельс
DSC_1438.JPG - Саратовская городская Дума17 августа во дворе  одного из домов по 3-му Московскому проезду состоялся концерт "Давай дружить" городского дома культуры "Звезда".
21.08.2017 Саратовская городская Дума
DSC02540 - Духовное управление мусульманВ минувшую субботу в г.Марксе в рамках Дня города состоялся праздник под названием «Хлебная пристань».
21.08.2017 Духовное управление мусульман
rosiso_32.JPG - Газета Наша Версия
Фоторепортаж: Арт-тест Провиантских складов Рейнеке
© ИА "Версия-Саратов" Вчера, 20 августа, в Саратовском филиале Государственного Центра Современного Искусства (ГЦСИ) открылась экспериментальная выставка, где жители города могли ознакомиться с работами современных художников.
Газета Наша Версия
На День города в Марксе гостям раздали каравай весом 350 килограммов - Газета Наша Версия
На День города в Марксе гостям раздали каравай весом 350 килограммов
© министерство по делам территориальных образований Саратовской области На День города в Марксе прошел фестиваль "Хлебная пристань".
Газета Наша Версия
Саратовские проекты не получат правительственной премии за достижения в области туризма - Газета Наша Версия
Саратовские проекты не получат правительственной премии за достижения в области туризма
Фестиваль "Укек" / © ИА "Версия-Саратов" Правительство России опубликовало постановление о присуждении премии за достижения в области туризма.
Газета Наша Версия
Татищево: Игры из прошлого на современных площадках - Четвертая ВластьНа стадионе «Олимп» прошли соревнования на Кубок главы Татищевского муниципального района по русской лапте и городошному спорту В субботу, 19 августа,
21.08.2017 Четвертая Власть
Барьер волгоградского "Каустика" вновь преодолён - СГАУ-Саратов Сегодня во втором матче на предсезонном турнире в г. Невинномысске "СГАУ-Саратов" встречался с волгоградским "Каустиком".
20.08.2017 СГАУ-Саратов
Определились победители и призёры открытого первенства г. Энгельса по шахматам среди юношей и девушек. - Администрация Энгельского районаВ открытом первенстве г. Энгельса по шахматам среди юношей и девушек приняли участие 74 поклонника этого вида спорта.
21.08.2017 Администрация Энгельского района
Саратовские юниоры завоевали пять наград на Первенстве России по гребле на байдарках и коноэ - Газета Наша Версия
Саратовские юниоры завоевали пять наград на Первенстве России по гребле на байдарках и коноэ
© ИА "Версия-Саратов" Сборная Саратовской области выиграла пять медалей на завершившихся в Казани Первенстве России и Всероссийских соревнованиях по гребле на байдарках и каноэ среди юниоров.
Газета Наша Версия
Московский "Локомотив" в Саратове стал чемпионом России по пляжному футболу - Газета Наша Версия
Московский "Локомотив" в Саратове стал чемпионом России по пляжному футболу
© beachsoccerrussia.ru Вчера, 19 августа, в Саратове завершился Суперфинал чемпионата России по пляжному футболу.
Газета Наша Версия
"Сокол" в добавленное время избежал домашнего поражения - Газета Наша Версия
"Сокол" в добавленное время избежал домашнего поражения
© ПФК "Сокол" Футболисты саратовского "Сокола" вечером 18 августа провели на домашнем стадионе очередной матч чемпионата России в ПФЛ.
Газета Наша Версия
Львицу Майю доставили в Пензенский зоопарк - ИА СаратовБизнесКонсалтингВ Энгельсе Саратовской области судебные приставы добились исполнения решения суда об изъятии у хозяев львицы Майи, которая ранее на улице напала на подростка.
21.08.2017 ИА СаратовБизнесКонсалтинг
Владимир Путин наградил кинолога из Аткарска медалью "За спасение погибавших" - Газета Наша ВерсияНа фото: Алексей Зотов / © ГУ МВД по Саратовской области Сотрудника полиции Аткарского района Алексея Зотова наградили медалью "За спасение погибавших".
21.08.2017 Газета Наша Версия
Областной педсовет проходит без министра, которой предъявлено уголовное обвинение - ИА СаратовИнформВ понедельник, 21 августа, в Лицее «Солярис» Саратова началось пленарное заседание областного совещания работников образования.
21.08.2017 ИА СаратовИнформ
Глава минобразования рассказала, как школам избежать большого количества проверок - Газета Наша Версия
Глава минобразования рассказала, как школам избежать большого количества проверок
© ИА "Версия-Саратов" Каждое августовское совещание работников образования Саратовской области планируется проводить в новой школе.
Газета Наша Версия
Синоптики объяснили участившиеся грозы и ливни в России ускоренным потеплением - Газета Наша Версия
Синоптики объяснили участившиеся грозы и ливни в России ускоренным потеплением
Гроза в Саратове, 21 июня 2017 года / © ИА "Версия-Саратов" Участившиеся ливни и грозы в России вызваны тем, что потепление климата на территории нашей страны идёт быстрее, чем в целом на планете.
Газета Наша Версия
Львицу Майю передали пензенскому зоопарку - Газета Наша Версия
Львицу Майю передали пензенскому зоопарку
Львица Майя / © Егиш Ероян Судебные приставы Энгельсского районного отдела и полицейские исполнили решение суда, которое касалось изъятия львицы Майи .
Газета Наша Версия
Львицу Майю доставили в Пензенский зоопарк - ИА СаратовБизнесКонсалтингВ Энгельсе Саратовской области судебные приставы добились исполнения решения суда об изъятии у хозяев львицы Майи, которая ранее на улице напала на подростка.
21.08.2017 ИА СаратовБизнесКонсалтинг
В регионе 36 сотрудников школ оштрафовали за нарушение условий доступности образования - Газета Наша Версия© specpolog.ru Задача всех министерств и ведомств Саратовской области — обеспечить качественное образование в регионе.
21.08.2017 Газета Наша Версия
В женской колонии осужденные соревновались на лучшее оформление цветочной клумбы - Газета Наша Версия© УФСИН по Саратовской области В вольской женской колонии № 5 прошел конкурс на лучшее оформление цветочной клумбы.
21.08.2017 Газета Наша Версия
Сергей Горевский принял участие в торжественных мероприятиях по случаю открытие  мемориальной доски  Георгию Васильевичу Катушеву - Администрация г. ЭнгельсПодробности Создано: 21 августа 2017 Глава муниципального образования город Энгельс Сергей Горевский, депутаты Энгельсского городского Совета, Собрания депутатов ЭМр,
21.08.2017 Администрация г. Энгельс
В Саратове остановились трамваи из-за умершего человека на путях - Четвертая ВластьСегодня около 12.30 в центре Саратова на трамвайных путях скончался человек Сегодня около 12.30 в центре Саратова на трамвайных путях скончался человек.
21.08.2017 Четвертая Власть