Новости города БезФормата.Ru
Саратов
Главные новости
 
Задать вопрос?

Гордая держава умывает руки

При всем величии страны самые маленькие и беспомощные граждане остаются один на один с болезнью

Президент Владимир Путин поручил правительству уделить «пристальное внимание» проблеме обеспечения льготников лекарствами. На июльской встрече с членами кабинета министров глава государства напомнил о жалобах на отсутствие бесплатных препаратов, прозвучавших во время «Прямой линии», и отметил, что ситуация в этой сфере остается крайне острой. Согласно распоряжению премьер-министра Дмитрия Медведева, из резервного фонда выделено почти 142 миллиона рублей на оказание дополнительной медицинской помощи детям-инвалидам (Саратовской области из этой суммы ничего не досталось). По заявлению Минздрава РФ, до конца года обязанность покупать лекарства для пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, будет передана от регионов на федеральный уровень. «Регионы не могут справиться. Дошло до того, что Псковская область покупает семьям с такими больными квартиры в Москве, чтобы столица взяла на себя расходы по их лекарственному обеспечению», – сказала глава ведомства Вероника Скворцова.

Инвалиды нуждаются не только в медикаментах, но и в технических средствах реабилитации (ТСР). На сегодня, по официальной статистике, 13 процентов людей с ограниченными возможностями не имеют самых необходимых технических приспособлений. В реальности проблема гораздо серьезнее: например, 11-летнему саратовцу Даниилу Романцевичу были выданы инвалидные коляски, купленные за бюджетный счет, – но ни одна из них мальчику не подходит из-за особенностей его заболевания. Ребенку нужен электроподъемник для ванны, но такой механизм вообще не входит в федеральный перечень ТСР, которые могут быть предоставлены бесплатно. Семья Романцевич живет на съемной квартире, родители больного ребенка несколько лет добиваются выделения жилья.

Битва с бумажными мельницами

«Смотрите, как Даня красиво пишет», – мама мальчика Екатерина достает из шкафа школьные тетрадки, исписанные мелким четким почерком. Каждый день Данила с мамой выполняют задания по немецкому языку. В сентябре мальчик начнет учиться в пятом классе – правда, в школу он не пойдет, учителя приходят к нему сами.

Данила говорит, что учиться ему нравится, но еще интереснее – играть в гонки на ноутбуке и смотреть Animal Planet. Любимое животное Дани – рысь, мама даже купила ему постельное белье с изображением дикой кошки. «Любимая птица – сова, вот, я уже почти вышила для него», – Екатерина разворачивает наполовину готовую картину из бисера. Четыре года назад Даниле подарили Чарли – йоркширского терьера. Честно сказать, мальчику больше нравятся хаски, но крупную собаку на съемной квартире не заведешь.

За аренду жилья семья отдает 12 тысяч рублей плюс коммунальные услуги. «Хозяин спрашивал нас, надолго ли мы планируем снять квартиру. Я сказала: пока не выгоните, нам идти некуда». Законодательство, описывающее жилищные права инвалидов, написано не просто хитро – головоломно. Как сказано в федеральном законе «О социальной защите инвалидов», граждане, вставшие в очередь на жилье до 1 января 2005 года, остаются заботой федерального бюджета, остальные отданы на попечение местных властей. В том же законе отмечено, что «жилые помещения предоставляются инвалидам, семьям, имеющим детей-инвалидов, с учетом состояния здоровья и других заслуживающих внимания обстоятельств», но для чиновников эта общая фраза – не руководство к действию.

В Жилищном кодексе указано, что получить квартиру вне очереди могут граждане, страдающие тяжелыми формами хронических заболеваний, указанных в специальном перечне. Такой перечень был утвержден постановлением правительства РФ в 2012 году, но вступит в силу с 1 января 2018 года, а сейчас действующим считается перечень от 2006-го. Данила страдает миопатией Дюшенна. Это заболевание тяжелое и неизлечимое, но оно еще и редкое (один случай на 5 тысяч новорожденных), и в злополучный перечень тяжелых форм хронических заболеваний оно не вошло. Врожденные миопатии упомянуты в другом документе – перечне заболеваний, дающих инвалидам право на дополнительную жилплощадь. Эта бумажка также находится в сложных отношениях со временем и здравым смыслом: сейчас действует перечень от 2004 года, а более свежий циркуляр, утвержденный правительством в 2012-м, вступит в силу в 2018-м. Гражданам из этого списка «может быть предоставлено жилое помещение по договору социального найма общей площадью, превышающей норму предоставления на одного человека (но не более чем в два раза)». Формулировка «может быть» оставляет чиновникам полную свободу действий, точнее, бездействия.

В июле прошлого года правительство РФ приняло постановление, описывающее критерии пригодности жилья для проживания инвалидов. Согласно этому документу, квартира может быть признана непригодной для проживания больного с определенными потребностями и неподходящей для реконструкции. Однако в постановлении не сказано самого важного: получают ли в таком случае жильцы право на переселение так же, как обитатели домов, признанных непригодными для проживания в связи с аварийностью?

В муниципальной очереди на жилье у Романцевич номер «три тысячи с хвостиком». За четыре года очередь продвинулась на 100 позиций.

Екатерина листает блокнот, в который записывает контакты с чиновниками. «Куда я только не обращалась: в прокуратуру, к Астахову, к Путину, писала на НТВ в «Контрольный звонок» и на Первый в «Пусть говорят». Была на приеме у нашей уполномоченной по правам ребенка. Она ручки за голову сложила и говорит мне: хватит по чиновникам ходить, ничего вы не получите, ищите-ка льготную ипотеку».

Екатерина до болезни ребенка работала продавцом, её муж Роман – ремонтник-отделочник, белые зарплаты в этой сфере – невиданная редкость. Трудно представить себе банк, который согласится выдать кредит семье с одним работающим и с тяжело больным ребенком.

«Зачем вы жалуетесь?»

За стеклянными дверцами шкафа видны именинные открытки «Любимому сыну» и детсадовские фотографии Данилы: на снимке румяный малыш крепко стоит на ногах, обнимая корзинку с яблоками. «Это он еще ходил», – вздыхает Екатерина.

Даня был долгожданным ребенком, к моменту его рождения Екатерина и Роман были женаты почти пять лет. Во время беременности Катя работала в продуктовом магазине, приходилось поднимать тяжести. Малыш появился на свет с гемангиомой на шее. В год и три месяца ему сделали операцию. «Принесли его в палату, ручки, ножки и даже голова – всё исколото. Я спрашиваю анестезиолога: почему на ребенке живого места нет, почему кожа такого цвета? Врач молчит и смотрит сквозь меня, как будто я – пустое место. Данюшу рвало. Четыре дня он был, как растение, ничего не ел и только плакал». После этого Екатерина заметила, что у ребенка появилась слабость в ногах.

Невролог в участковой поликлинике отмахивалась, ортопед смеялась: «Купите велосипед, крутите педали». В садике Даня сначала не смог заниматься физкультурой, потом не смог подниматься по лестнице на второй этаж. В сентябре 2010 года Романцевич записались на платный прием в региональный НИИ травматологии и ортопедии. «Мне сказали: да у вас ребенок – инвалид! Идите к неврологу. В тот же день мы записались в 3-ю Советскую, – Катерина перебирает гору справок с больничными печатями. – В больнице нас показывали студентам. Данила довольный расхаживал перед ними, а они смотрели на нас грустно. Я тогда еще не понимала, почему».

Екатерина вспоминает, как принесла заключения из региональных клиник в участковую поликлинику, «там их со стола смахнули и сказали, что даже смотреть не будут». После звонка в минздрав маму маленького пациента пригласили к главврачу, но вовсе не затем, чтобы извиниться. «Зачем вы жалуетесь?» – поинтересовалась медицинская начальница.

В 2011 году родители сами купили билеты и отвезли сына в федеральный научно-исследовательский клинический институт педиатрии. Врачи сказали, что ребенок не будет ходить. Миодистрофия Дюшенна поражает все мышцы организма. Примерно в 8–12 лет мальчики (болеют только они, девочки могут быть носителями) теряют способность самостоятельно двигаться, к 15 годам у 70 процентов пациентов развивается кардиомиопатия, затем – прогрессирующая дыхательная недостаточность. В августе исполнилось ровно пять лет, как Данила не ходит.

Сейчас мальчику нужно постоянное наблюдение врачей-специалистов, чтобы вовремя заметить начавшиеся патологии внутренних органов и назначить поддерживающее лечение. Как говорит Екатерина, осмотра эндокринолога и кардиолога из участковой поликлиники нужно ждать три недели, консультацию ортопеда из НИИ травматологии и ортопедии – два месяца. «В 2015 году мы ездили на осмотр в детскую больницу № 7. Невролог принимает на втором этаже. Она не захотела спускаться к нам и требовала, чтобы мы подняли неходячего ребенка к ней», – рассказывает родительница.

Властелин колясок

Чтобы выйти погулять, Дане нужна помощь всей семьи. Сначала папа выносит с третьего этажа коляску (пандусов в доме нет), бабушка в это время держит лифт, папа спускает вниз Данилу, и вместе с мамой они усаживают мальчика в коляску. Даня весит уже 55 килограммов, в одиночку худенькая мама Катя не справится.

Первую коляску Романцевич ждали полтора года. Из неё Данила давно вырос, и родители бесплатно отдали её больной девочке. В 2015 году Дане выделили новую коляску, но из-за сильного сколиоза ребенок не может ей пользоваться. Подходящую Дане коляску с регулируемой спинкой подарила семья другого подростка Игоря, также страдающего миопатией Дюшенна (Игорю уже 16 лет, гулять на улице он больше не может).

Неделю назад привезли многофункциональную кровать, подаренную неизвестным меценатом. «Мне позвонили из церкви и уточнили, нужна ли нам кровать-трансформер. До сих пор не могу понять, откуда они о нас узнали. Женщина по телефону объяснила, что один человек хочет оплатить для нас эту покупку. Я бы очень хотела его поблагодарить, но даже имени его не знаю, – рассказывает Екатерина. – Данила сам выбрал на сайте, какая кровать ему нравится. Оказалось, она стоит 78 тысяч рублей. Нам доставили её прямо к подъезду, муж с другом занесли её наверх и собрали».

Раньше Данила целый день сидел на диване, обложенный обычными подушками. Мама поднимала и переворачивала его вручную. Самостоятельно купить специальную кровать родители не могли, а получить её от государства ребенок-инвалид не имеет права – в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) такие обременительные для казны технические средства не вписаны. Не вписан туда и электроподъемник для ванны – сейчас папа носит Данилу на руках, но даже взрослому мужчине это тяжело.

Помочь Даниилу можно, перечислив деньги на счет в Сбербанке. Банковские реквизиты: Саратовское отделение № 8622 ПАО «Сбербанк», расчетный счет 42307810856004430655, Романцевич Даниил Романович.

Надежда Андреева
Сильнее всего средний балл вырос на таких специальностях, как авиационная и ракетно-космическая техника - Комсомольская правдаОтличники пошли в экономику и медицину Ксения КОНЮХОВА Эксперты составили рейтинг специальностей с самым высоким средним баллом ЕГЭ абитуриентов в 2017 году.
17.10.2017 Комсомольская правда
Генерал-майор Владимир Бик, бывший глава департамента контрразведки СБУ - Комсомольская правдаВладимира Бика на днях отпустили под домашний арест - украинские власти обвиняли его в сотрудничестве с российскими спецслужбами и дискредитации Майдана Петр СИМОНОВ Отец Ксении Бик,
16.10.2017 Комсомольская правда
Жителям области предлагают отправлять снимки ям на дорогах на фотоконкурс - Газета Наша ВерсияПровалившийся в яму пожарный автомобиль / (c) ИА "Версия-Саратов" В рамках проекта ОНФ "Карта убитых дорог" запущен конкурс фотографий.
16.10.2017 Газета Наша Версия
Ольга Баталина:  Впечатление жуткое, Волжскую изуродовали - Sarinform.RuДепутат Госдумы разобралась с обрезкой деревьев в Липках Депутат Государственной Думы Ольга Баталина и исполняющий полномочия главы города Михаил Исаев побывали в саду Липки, чтобы разобраться с варварской обрезкой деревьев,
16.10.2017 Sarinform.Ru
В минсоцразвития просят жителей Саратовской области не создавать ажиотаж во время покупки проездных - Газета Наша Версия© ИА "Версия-Саратов" В Саратовской области продолжается продажа единых социальных проездных билетов на ноябрь 2017 года.
16.10.2017 Газета Наша Версия
Минздрав: российские подростки стали курить в три раза меньше - Газета Наша Версия© www.miloserdie.ru Подростковое курение в России с 2009 года снизилось в три раза.
16.10.2017 Газета Наша Версия
В саратовской тюрьме прошло "яркое музыкально-театрализованное шоу" - Газета Наша ВерсияМесто событий / © УФСИН по Саратовской области В клубе Исправительной колонии №2 состоялся осенний конкурс самодеятельности осужденных, отбывающих наказание на территории Саратовской области.
16.10.2017 Газета Наша Версия
Лишь один школьный рюкзак из пяти соответствует нормам - Sarinform.RuЧлены совета при уполномоченном по правам ребенка провели акцию в школе Члены Детского Совета при уполномоченном по правам ребенка в Саратовской области провели акцию "Сколько весит школьный портфель".
16.10.2017 Sarinform.Ru
Продолжается продажа социальных проездных на ноябрь - Sarinform.RuПункты продаж размещены на специальной карте В Саратовской области продолжают продавать единые социальные проездные билеты на ноябрь 2017 года.
16.10.2017 Sarinform.Ru
Саратовские предприятия вышли на энгельсские автобусные маршруты - Sarinform.RuЭнгельсские фирмы проиграли конкурсы Два крупнейших саратовских перевозчика начали обслуживать четыре энгельсских автобусных маршрута.
16.10.2017 Sarinform.Ru
Двойное убийство в Энгельсе. Скончался третий мужчина - ИА Взгляд-инфоВ Энгельсе Саратовской области скончался 35-летний мужчина, ставший третьей жертвой пьяных молодых людей, совершивших ночью в пятницу двойное убийство на улице Маяковского, 99.
16.10.2017 ИА Взгляд-инфо
Сын убил отца, защищая честь умершей матери - Газета Наша Версия© dpchas.com.ua В минувшую субботу, 14 октября, в правоохранительные органы Балаково поступило сообщение об обнаружении в квартире дома по Набережной Леонова тела 51-летнего мужчины с ранами груди.
16.10.2017 Газета Наша Версия
Никиту Белых арестовали, когда он взял в кафе пакет с 400 тысячами евро. Была ли это взятка - решит суд. Фото: sledcom.ru - Комсомольская правдаСпецкор «КП» Владимир Ворсобин отправился в Кировскую область, что бы лично выяснить — что довело экс-главу этого региона - романтика и демократа Никиту Белых до обвинения в коррупции.
17.10.2017 Комсомольская правда
Убийства в Энгельсе: число жертв выросло до трех - Газета Наша Версия
Убийства в Энгельсе: число жертв выросло до трех
© kaluganews.com В деле о двойном убийстве в Энгельсе появились новые подробности.
Газета Наша Версия
Пенсионер погиб в ДТП в Марксовском районе - Газета Наша Версия
Пенсионер погиб в ДТП в Марксовском районе
© "Саратов онлайн" В Марксовском районе произошло ДТП около деревни Бобровка.
Газета Наша Версия
В детском саду теплотрасса угрожает безопасности малышей - Вольская жизнь
В детском саду теплотрасса угрожает безопасности малышей
В детском саду «Лужок» Вольская межрайонная прокуратура выявила нарушения законодательства об обеспечении безопасности детей на территории учреждения.
Вольская жизнь
Волшебный мир Анны Гончаровой - Газета РепортерОна дарит детям прекрасный волшебный мир сказок. Вместе с ее героями они радуются, учатся хорошим словам и доброму отношению.
16.10.2017 Газета Репортер
Нажмите для предварительного просмотра изображения - Вольская жизнь14 октября Вольский гордрамтеатр открыл свой юбилейный сезон – в этом году наш театр празднует свое 80-летие.
16.10.2017 Вольская жизнь
Купить билет - Театр драмы им. И. А. СлоноваГлавная Репертуар Артисты Режиссеры Пресса Правила жизни Ваше мнение Премьера Новости [13.10.2017] Продолжается конкурс на лучший логотип фестиваля «Киновертикаль» [13.10.
16.10.2017 Театр драмы им. И. А. Слонова
В Саратове пройдет «Праздник белых журавлей» - Известия Саратов
В Саратове пройдет «Праздник белых журавлей»
Мероприятие, которое состоится 18 октября в Городском доме культуры национального творчества, будет посвящено памяти погибших солдат.
Известия Саратов
Георгий Дронов в Саратове. - Комсомольская правда
Саратов посетила звезда самого долгоживущего ситкома на канале СТС
Георгий Дронов рассказал о своем режиссерском опыте и новом проекте в военном кино Наталия УРБАНСКАЯ Телеканал СТС презентовал в Саратове свой новый телевизионный сезон,
Комсомольская правда
В Саратове выступит ведущий американский органист Джонатан Эмбри - Известия Саратов
В Саратове выступит ведущий американский органист Джонатан Эмбри
Концерт пройдет в конце ноября в рамках XXVI Международного органного фестиваля.
Известия Саратов
«Протон» на домашней площадке уступил «Уралочке-НТМК» - ВК ПротонПротон (Саратов) – Уралочка -НТМК (Свердловская область) 1:3  (25:21, 21:25, 18:25, 13:25) Первую  домашнюю игру ВК «Протон» сезона 2017/2018 саратовские болельщики ждали с нетерпением.
16.10.2017 ВК Протон
17-20 октября - соревнования универсиады образовательных организаций высшего образования Саратовской области по футболу - СГСЭУс 17 по 20 октября на стадионе 5 Дачной пройдут соревнования универсиады образовательных организаций высшего образования Саратовской области по футболу.
16.10.2017 СГСЭУ
17 октября - соревнования института на «Приз Первокурсника» по баскетболу среди юношей - СГСЭУ17 октября в ССЭИ РЭУ им. Г.В. Плеханова пройдут соревнования института на «Приз Первокурсника» по баскетболу среди юношей.
16.10.2017 СГСЭУ
Саратовский "Протон" не сумел обыграть "Уралочку" в первом домашнем матче чемпионата России - Газета Наша Версия
Саратовский "Протон" не сумел обыграть "Уралочку" в первом домашнем матче чемпионата России
© ИА "Версия-Саратов" Сегодня, 16 октября, в ФОКе "Звездный" состоялась первая домашняя игра женского саратовского волейбольного клуба "Протон", которая прошла в рамках ежегодного чемпионата России.
Газета Наша Версия
Учащиеся начальных классов примут участие в "Играх разума" - Известия Саратов
Учащиеся начальных классов примут участие в "Играх разума"
Региональный интеллектуальный марафон младших школьников пройдет в третий раз в гимназии №87 1 и 2 ноября.
Известия Саратов
В Саратов привезут Кубок чемпионата мира по футболу - Известия Саратов
В Саратов привезут Кубок чемпионата мира по футболу
Трофей пробудет в нашем городе целую неделю в начале ноября. По информации министерства молодежной политики, спорта и туризма области, тур кубка начнется в сентябре и закончится в июне следующего года,
Известия Саратов
Бывший прокурор Владимир Чечин заявил, что его неоправданно обвиняют в получении взятки - Газета Наша ВерсияВладимир Чечин / © ИА "Версия-Саратов" На сегодняшнем судебном заседании по уголовному делу экс-прокурора Владимира Чечина, которого обвиняют в получении крупной взятки и мошенничестве,
16.10.2017 Газета Наша Версия
Сильнее всего средний балл вырос на таких специальностях, как авиационная и ракетно-космическая техника - Комсомольская правдаОтличники пошли в экономику и медицину Ксения КОНЮХОВА Эксперты составили рейтинг специальностей с самым высоким средним баллом ЕГЭ абитуриентов в 2017 году.
17.10.2017 Комсомольская правда
ФАС нашла способы сделать презервативы дешевле - Газета Наша Версия
ФАС нашла способы сделать презервативы дешевле
© Francais-moscow.ru Федеральная антимонопольная служба провела исследование рынка барьерных контрацептивов и разработала меры по снижению их стоимости.
Газета Наша Версия
Генерал-майор Владимир Бик, бывший глава департамента контрразведки СБУ - Комсомольская правда
Тестем Дмитрия Марьянова оказался экс-глава департамента контрразведки СБУ
Владимира Бика на днях отпустили под домашний арест - украинские власти обвиняли его в сотрудничестве с российскими спецслужбами и дискредитации Майдана Петр СИМОНОВ Отец Ксении Бик,
Комсомольская правда
На ремонт дорог в Саратовской агломерации потратили свыше 2 мрлд рублей - Четвертая ВластьСегодня в министерстве транспорта и дорожного хозяйства Саратовской области проходят общественные обсуждения программы комплексного развития транспортной инфраструктуры агломерации Сегодня в министерстве транспорта и
16.10.2017 Четвертая Власть
Горожане просят депутата ГД наказать виновных в опиловке деревьев в "Липках" - ИА СаратовБизнесКонсалтингГруппа инициативных жителей Саратова написала открытое письмо депутату Госдумы Ольге Баталиной.
16.10.2017 ИА СаратовБизнесКонсалтинг
Бывший прокурор Владимир Чечин заявил, что его неоправданно обвиняют в получении взятки - Газета Наша ВерсияВладимир Чечин / © ИА "Версия-Саратов" На сегодняшнем судебном заседании по уголовному делу экс-прокурора Владимира Чечина, которого обвиняют в получении крупной взятки и мошенничестве,
16.10.2017 Газета Наша Версия
Ландо ругающимся дольщикам: Вы все в одной связке - Четвертая ВластьСегодня об этом губернатору Валерию Радаеву сказал представитель подрядной организации В Саратове проблемный дом ЖСК Боголюбова сдадут через неделю.
16.10.2017 Четвертая Власть
За выходные саратовские полицейские остановили 39 пьяных автомобилистов - Газета Наша Версия© moe-online.ru В минувшие выходные инспекторы ДПС совместно с дружинниками "Дорожного патруля" провели акцию "Нетрезвый водитель".
16.10.2017 Газета Наша Версия